ニコの病気と今後について

2021.07.24
2人目長期入院中(育休中)

前回書いた

検査の結果、ニコの病気は確定診断がついた。(病名はここでは公表しないが、難病指定の重い病気だった) 転院当初から海外での治療の可能性については言われていたが、病気の確定診断がついた今、本当に海外へ行く必要があるのかどうか、行くとすればいつ行くのが良いのか等次のステップに進まなければならなかった。そのタイミングで、誰もが知っている様な2つの有名大学病院の先生方がニコを診てくださった。ひとりの先生は遠方にも関わらず学会のついでだと言ってニコが入院する病院まで足を運んでくださった。

その結果

２人の先生それぞれが、海外での治療が必要で、そのタイミングは今だと仰った。病院のベッドの上でコロコロと過ごすニコは沢山の管(点滴や酸素、モニターなど)がついている事を除けば元気な赤ちゃんに見えていて、今すぐに海外での治療が必要という医師の言葉に私は少なからずショックを受けた。それを踏まえてニコの主治医から私とトーフへ今後どうするのかを決めてほしいと話があった。選択肢は2つ。ひとつは日本で生まれたことを運命だと受け入れてこのまま日本で対処療法を続ける(病状が悪化していく様子を黙ってみている) もうひとつは海外で治療をする(ただしそこにたどり着くまでには大きな精神的苦痛を伴う)だった。因みにこのまま日本で治療を続けたとすれば２年生存率は５０％を切るとも言われた。

治療の話について

海外に行く必要があるかもと頭では分かっていたけれど、ニコは元気そうに見えていたし、まさかこんなにも早くその決断をする時が来るとは考えていなかった。…とはいえ、どちらか決断をせねばならない。海外へ治療に行くとひと言で言ってしまえば簡単だけれど、実際にはそんなに簡単な事では無いのは想像できた。何をどう進めれば良いのかは未知、どんな生活になるのかも未知。しかし命が助かる可能性があるのに、それを選択しないというのは考えられなかった。…なので、海外での治療をすると決め、それに向けて動き出す事になった。こんな風に家庭内の状況は更に大変さを増していたわけだが…トーフは基本的にやっぱりちょっとズレていた。